Soms ben ik het zo spuugzat. Waarom gaat het nu toch zo? Waarom kan Yip niet eten en komen we er nog steeds niet achter wat nu toch de reden hierachter is? Blijft het hij speculeren en vinden we nog niet de juiste mensen die hem kunnen helpen. Kunnen we zijn boodschap hierachter nog niet horen…. Rauwe pijn…
Vandaag ben ik het zat; het gooien met eten, uitspugen, overgeven als hij wel iets heeft gegeten, het bijvullen van de sonde, het piepen van de pomp, het piepen van de pomp horen in onze slaap terwijl hij even uitstaat juist om te kunnen slapen, bestellen van vele sondes, flessen, spuiten, voeding, kleding verschonen omdat Yip zo zweet van de hele dag zijn tasje op zijn rug, vele vieze luiers van diezelfde sondevoeding, weer verschonen, logopedie, ergotherapie, kinderarts, wegen, meten, holistische artsen en therapeuten… ik kan nog wel even doorgaan….
En dan ben ik het zat. En kijk naar mijn kleine held. Spelend de wereld, zijn wereld, aan het verkennen. Met zijn tas op zijn rug. Hij komt al naar me toelopen als de pomp weer piept. Blijft staan (soms 😉) om de fles te verwisselen, komt bij me om weer te verschonen, slaapt te kort in de middag vanwege weer een ziekenhuisbezoek en is de hele dag moe, laat alle pleisters voor de sonde weer verwisselen, krijgt een nieuwe sonde… ik kan nog welke even doorgaan….
Ik maak een diepe buiging voor mijn kleine held van 1,5 jaar. Diep respect. Rauw respect 💗
Sonde(r)voeding 
Een paar blogs heb ik nu stilletjes gelezen. Best indrukwekkend allemaal. Hou vol. Enige wat je kan doen. Zelf ben ik het al zat als mijn kinderen niet normaal willen eten en dan lees ik dit. Diepe buiging voor jullie dan.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank voor je reactie Wilfred!
We houden zeker vol!
LikeLike
Heel herkenbaar. Mijn dochter is 3 en eet vanaf geboorte niet. Heeft sinds 2 jaar een mic-key button. Zij is dan wel geboren met een aangeboren afwijking (schisis) maar dit zou in princiepe niet de boosdoener hoeven zijn waardoor ze niet eet. Ook wij weten het soms niet meer. Lopen nu bij een revalidatiecentrum met haar om haar te leren eten. Doet wel wat stapjes vooruit maar kwa eten helaas nog niet. Blijft toch wel stressig ook omdat ze in maart al nr de basisischool kan.
LikeGeliked door 1 persoon
Hi Marian,
Kan me je stress heel goed voorstellen. Maart is al best snel. Hopelijk volgen de stappen in de komende maanden. Loslaten en positief blijven wil ik je meegeven. Zo makkelijk opgeschreven maar meen het vanuit mijn hart.
Alle goeds!
LikeLike
Ik begrijp je helemaal. Het is ook om spuugzat ervan te worden. Mijn zoontje heeft een sonde sinds hij 3 is en in het begin verdraag je alles. Maar wat me het meest pijn doet als mama dat hij nooit eens bij een vriendje of oma en opa kan gaan slapen. Hij is nu 7 en de tijd lijkt vooruit te vliegen, zijn situatie echter niet. Ik wens jullie alle sterkte en de kracht om dit vol te houden… liefs Ellen
LikeGeliked door 1 persoon
Hoi Ellen,
Wat naar dat jullie zoon nooit eens kan logeren. Heeft hij een neusmaag sonde? Ik merk ook dat het lastig is om de zorg uit handen te geven. Toch een gedoe met de pomp die sommige dagen echt niet wil meewerken. Zou Kinderthuiszorg iets kunnen betekenen met logeren?
We houden vol! Jullie ook volhouden hoor!!
Alle goeds.
Liefs van Linda
LikeLike
Mooi geschreven en heel heel herkenbaar!
Sterkte! Hou vol en hou hoop! Hoe moeilijk ook…
Onze dochter van bijna drie heeft een PEGsonde. Sindsdien is ze gaan praten.
Sinds een paar maanden eet ze zelf deels…na een slopende hongerprocovatie thuis. Ik raad het aan, als je energievol genoeg bent…met sondevoeding zat ze vol en was de behoefte om te eten er niet. Ze eet wel eenzijdig en melkvrij en tarwe en glutenvrij in verband met het vermoeden van intoleranties. Maar we zijn er zo blij mee!
Ik hoop dat dat voor jullie mannetje ooit ook kan.
Ze spuugt nog snel als ze niet fit is of erg overstuur is of veel moet hoesten of hard rent, maar sinds ze Neocate krijgt niet meer dagelijks!
Hier ook geen reden kunnen vinden waarom ze voedsel weigert. Haar maagontlediging lijkt wat vertraagd, maar dat hoeft geen reden te zijn!
Heel heel veel sterkte! Ik hoop dat je hoop kunt houden!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een reis hebben jullie al achter de rug Ilse!
Fijn dat jullie dochter nu is gaan praten en deels zelf gaan eten. Krijgt ze de Neocate over de PEG?
Yip heeft nu sinds 3 maanden de neusmaag sonde. Daarvoor at hij nauwelijks iets en dat is nagenoeg nog niet veranderd. Hij spuugt ook veel als hij wel iets doorgeslikt heeft. Het blijft nog erg zoeken. Hij staat ook glutenvrij en lactosevrij sinds kort.
We houden moed en hoop, absoluut! Opgeven is geen optie. We vechten voor ons mannetje en komen er wel.
Ik hoop dat er voor jullie ook antwoorden zullen komen ooit. Alle goeds!!
Liefs van linda
LikeLike